無國界醫(yī)生組織在安曼為敘利亞提供支持。圖片來源：Neil Brandvold
來源：科學(xué)網(wǎng)
概要：每當(dāng)戰(zhàn)爭、颶風(fēng)或其他災(zāi)害肆虐時(shí)，援助組織面臨的最大問題之一就是缺乏可靠的數(shù)據(jù)。
當(dāng)Issam Salim（化名）講述他進(jìn)行的手術(shù)時(shí)，臉上籠罩著陰影。當(dāng)時(shí)，患者在不明來源的爆炸中出現(xiàn)骨折、四肢受傷和腸道損傷?！靶蝿莘浅Ｎ＜?。”他說。Salim是敘利亞南部一家醫(yī)院的副主任，他正在和一名伊拉克外科醫(yī)生Ghassan Aziz進(jìn)行視頻通話。
Aziz在約旦首都安曼，離Salim并不遠(yuǎn)，僅僅兩小時(shí)車程。Aziz所在的無國界醫(yī)生組織（MSF）一直在向敘利亞南部的診所提供醫(yī)療援助——這場沖突已經(jīng)成為世界上最嚴(yán)重的人道主義危機(jī)之一。但是Aziz和同事們已經(jīng)不敢再靠近了。2014年1月，13名MSF工作人員被綁架，于是該組織將其國際工作人員撤離敘利亞。
但是，僅僅依靠短信和電話，很難讓MSF工作人員預(yù)測敘利亞的醫(yī)生和護(hù)士最需要什么幫助。嚴(yán)重?zé)齻颊叩脑黾?，可能意味醫(yī)護(hù)人員需要額外的抗生素、靜脈輸液管道和手術(shù)設(shè)備，因?yàn)樗麄儧]有時(shí)間在手術(shù)之間進(jìn)行消毒?；蛘吣I功能衰竭者的增加，可能意味著糖尿病患者失去了接受常規(guī)治療的機(jī)會。但是，戰(zhàn)爭的迷霧使得追蹤這些趨勢幾乎是不可能的。
數(shù)據(jù)缺失
每當(dāng)戰(zhàn)爭、颶風(fēng)或其他災(zāi)害肆虐時(shí)，援助組織面臨的最大問題之一就是缺乏可靠的數(shù)據(jù)。很多時(shí)候，人們死亡是因?yàn)榍熬€救援者沒有足夠的信息展開有效行動。在危急形勢下，醫(yī)生和流行病學(xué)家們只能研究紙質(zhì)調(diào)查和僵化的數(shù)據(jù)庫，效率嚴(yán)重低下，他們羨慕科技公司能熟練地挖掘大數(shù)據(jù)。
于是，3年前,一個(gè)沮喪的現(xiàn)場急救員決定做點(diǎn)什么。最終，一個(gè)名叫“達(dá)摩平臺”的創(chuàng)新軟件誕生。幾乎任何人都可以使用它快速收集信息，并分享、分析和形象化，這樣他們就能迅速行動起來。
盡管仍有人持懷疑態(tài)度，但達(dá)摩平臺正在贏得更多的支持。MSF等組織目前已在22個(gè)國家使用該系統(tǒng)。到目前為止，Rise Fund已經(jīng)向相關(guān)公司投資了1430萬美元。
“我認(rèn)為達(dá)摩平臺是特別的，因?yàn)樗怯赡切┰谖C(jī)情況下工作的人開發(fā)的。”英國倫敦惠康信托基金生物醫(yī)學(xué)資助負(fù)責(zé)人Jeremy Farrar說，“而且，它在現(xiàn)實(shí)中不斷被測試和改進(jìn)。”
現(xiàn)在，終極實(shí)驗(yàn)在敘利亞上演：Salim在3月份就開始將病人記錄輸入達(dá)摩平臺，并與MSF工作人員分享數(shù)據(jù)。
雖然，現(xiàn)在說達(dá)摩平臺已經(jīng)改變了Salim的醫(yī)院還為時(shí)過早。一些援助組織和政府可能不愿意采納這些數(shù)據(jù)。但在伊拉克、敘利亞、約旦和土耳其部署了達(dá)摩平臺的Aziz，相信這能加速以證據(jù)為基礎(chǔ)的應(yīng)急響應(yīng)。
源于挫敗
Jesse Berns做過直升機(jī)護(hù)理人員，又成為一名戰(zhàn)地流行病學(xué)家，她去過世界上一些最嚴(yán)重的災(zāi)難地帶，與一線傷患打了多年交道。
“自2006年以來，我在幾乎所有的沖突中工作過?！盉erns說。她因無法根據(jù)數(shù)據(jù)做出決定而感到沮喪。例如，2013年，她與世界衛(wèi)生組織調(diào)查了伊拉克—敘利亞邊界的難民健康狀況。她將自己手寫的數(shù)據(jù)輸入到一個(gè)電子表格中，并與其他數(shù)據(jù)合并，分析生成了一份報(bào)告。但是這個(gè)過程花了5個(gè)月，而且完成時(shí)，這些結(jié)果已經(jīng)太老了，不能再用了。
2015年，在西非埃博拉危機(jī)期間，Berns與MSF合作，該組織試圖找到一種方法，在沒有無線網(wǎng)絡(luò)的前提下，追蹤并傳輸垂死病人生命跡象的數(shù)據(jù)。她看著相關(guān)部門花了一大筆錢。但在解決方案出現(xiàn)之前，疫情就結(jié)束了。
“看到巨大的金錢和時(shí)間浪費(fèi)后，我筋疲力盡了?！盉erns說，“在我的領(lǐng)域里，只有紙和Excel。感覺差極了?！?/p>
Berns向朋友Michael Roytman抱怨了這個(gè)問題。作為一名數(shù)據(jù)學(xué)家，Roytman建議，他們聯(lián)合起來創(chuàng)建一種軟件，讓救援人員能立刻填補(bǔ)信息空白，而不必求助電腦專家、信息技術(shù)部門或咨詢顧問。該平臺還必須能離線工作，在云中安全地存儲數(shù)據(jù)，并能夠通過藍(lán)牙連接傳遞信息，以防炸彈、電源故障或計(jì)算機(jī)病毒中斷服務(wù)。于是，兩人在華盛頓成立了一家公司，研發(fā)該平臺。
“這不是一個(gè)數(shù)據(jù)庫。”Roytman說，“這是一個(gè)平臺或框架，讓沒有技術(shù)背景的人也能創(chuàng)建他們需要的工具?！?/p>
MSF人道主義醫(yī)學(xué)發(fā)展中心項(xiàng)目經(jīng)理Aziz沒有計(jì)算機(jī)學(xué)背景。但他愿意試一試這個(gè)平臺，他將其下載到平板電腦上，用145個(gè)問題構(gòu)建了一個(gè)表單。這項(xiàng)調(diào)查的目的是要快速行動，只詢問與前一個(gè)問題相關(guān)的問題，每個(gè)人回答的總數(shù)大約是25。
到第5天，學(xué)生們已經(jīng)收集了6455人的信息。然后Aziz把這些信息從他們的設(shè)備上整合到自己的設(shè)備上，然后他僅僅通過輸入問題：例如，誰是戶主以及這些戶主的慢性疾病是什么？答案很快就回來了，用圖表的形式。
“結(jié)果非常有趣?！盇ziz說，一個(gè)餅狀圖顯示不同年齡和背景的人都抱怨皮膚刺激。幾分鐘內(nèi)，數(shù)據(jù)顯示導(dǎo)致疥瘡的穴居螨蟲遍布了難民居住的清真寺、汽車旅館和公寓。Aziz與MSF分享了這些數(shù)據(jù)，在不到6個(gè)星期里，該組織就開始用治療疥瘡患者及其接觸者，并在熱點(diǎn)區(qū)域進(jìn)行了殺蟲工作。一項(xiàng)后續(xù)調(diào)查顯示，疥瘡的發(fā)生率從72%下降至23%。他表示，如果沒有這個(gè)平臺，可能需要數(shù)月時(shí)間MSF才能弄清這些問題。
隨著達(dá)摩平臺的廣泛使用，公共衛(wèi)生專家也開始注意它。今年4月，F(xiàn)arrar告訴斯科爾應(yīng)對全球威脅基金會主席Larry Brilliant去了解一下該平臺。Brilliant對其使用的簡單性感到吃驚?！拔矣泻芏嗪芏嘞到y(tǒng)，但人們要花很長時(shí)間才學(xué)會。”他說。
唯一的眼睛
在敘利亞，MSF一直渴望獲得患者的醫(yī)療記錄，這將為如何為該地區(qū)提供援助設(shè)置一個(gè)長期視角。但因?yàn)獒t(yī)院已經(jīng)成為各方爭奪的目標(biāo)，相關(guān)工作難以進(jìn)行。
2015年，MSF與Salim工作的醫(yī)院取得聯(lián)系。一開始，該組織要求醫(yī)院員工將病人數(shù)據(jù)輸入到一個(gè)電子數(shù)據(jù)庫中。該數(shù)據(jù)庫是MSF長期以來在世界各地部署的，但敘利亞人沒有使用它，他們也難以從一個(gè)不熟悉的系統(tǒng)中獲益。因此，相關(guān)工作十分滯后。
今年年初，Aziz獲準(zhǔn)在醫(yī)院嘗試達(dá)摩平臺。他在這個(gè)平臺上設(shè)計(jì)了一份調(diào)查問卷，并模仿了醫(yī)院工作人員習(xí)慣的手寫記錄簿的格式。3月1日，該項(xiàng)目的兩個(gè)平板電腦到達(dá)了Salim的醫(yī)院。從那以后，醫(yī)院人員每天都將數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)移到設(shè)備中。任何人都可以使用該系統(tǒng)搜索健康趨勢。
截至10月15日，該醫(yī)院分享了29469名患者的數(shù)據(jù)。這是信息的指數(shù)增長?！八俏覀兾ㄒ坏难劬Γ俏覀兡軌蝾A(yù)測未來的唯一方法?！盡SF南敘利亞行動項(xiàng)目協(xié)調(diào)員Anja Braune說。
無論如何，醫(yī)生和其他危機(jī)應(yīng)對者以前從未有過這樣的技術(shù)：讓他們設(shè)計(jì)自己需要的工具，并進(jìn)行分析。芝加哥大學(xué)數(shù)據(jù)學(xué)家Matthew Gee表示，這是很重要的，不管你是想要治療疾病，或是想了解感染的傳播，你都依賴于數(shù)據(jù)收集者。
達(dá)摩平臺也使得分享數(shù)據(jù)變得更容易。如果突然發(fā)生災(zāi)難，平臺上獲得的信息可以更容易地傳遞給研究人員。Berns和Roytman設(shè)計(jì)這個(gè)平臺時(shí)，遵循了許多科學(xué)審查委員會和政府機(jī)構(gòu)推薦的安全和格式標(biāo)準(zhǔn)。
不過，達(dá)摩平臺也可能失敗。PATH組織數(shù)字健康主管Dykki Settle表示，目前，許多援助組織和政府更喜歡開放數(shù)據(jù)工具包等開源工具。不過，盡管開源意味著原始軟件是免費(fèi)的，但仍然需要費(fèi)用維護(hù)和修改它，或者將其與其他存儲或分析系統(tǒng)連接起來。“在緊急情況下，你可能沒有時(shí)間和金錢來投資開源所需要的額外勞動?！盨ettle說。
回到敘利亞，Salim也承認(rèn)，他經(jīng)?？紤]逃離這里，但他覺得自己有責(zé)任留下?！斑@是最糟糕的時(shí)候，我權(quán)衡了我能提供好處和風(fēng)險(xiǎn)。”他說，然后決定留下來。至少，全世界都可以關(guān)注這里。
